El Senado de Santa Fe aprobó el proyecto de ley que dispone “como instrumento de identificación de toda persona con Trastorno del Espectro Autista, el uso de una pulsera de color azul” y que “deberá indicar en letra de color blanca destacada la inscripción ‘SOY AUTISTA LLAMAR AL 911’”. Así, con mayúsculas, marca la iniciativa que pasó a la Cámara de Diputados. Especialistas, organizaciones que trabajan por la educación, familiares de personas con TEA y hasta desde la misma Subsecretaría de Inclusión para las Personas con Discapacidad de la provincia expresaron un categórico rechazo. Advierten que la decisión es discriminatoria y un retroceso en materia de derechos.
El proyecto es del senador por San Javier, Juan Ramón Baucero (PJ). Responde a una campaña alentada desde 2018 por un grupo de familias –encabezada por María José Robles- de chicos y chicos con autismo. La iniciativa se aprobó en la sesión del 15 de octubre pasado y días después ingresó a Diputados. Recién esta semana se conoció en diferentes ámbitos de la salud y la educación; de inmediato cosechó declaraciones de repudio. La llamada ley de las “pulseras azules” dispone también la creación –por parte del Ministerio de Salud- de “un registro de personas con autismo”.
Para no estigmatizar
Ana Maschio es psicóloga, jefa de Trabajos Prácticos en la Cátedra Intervenciones en Niñez y Adolescencia de la Facultad de Psicología (UNR), presidenta de Forum Infancias Rosario, y además integra el equipo interdisciplinario de la Escuela Especial N°2006 de Rosario. “Es claramente un retroceso en los paradigmas de la inclusión, pensados tanto en los campos de la salud como de la educación”, expresa sobre el proyecto. Y señala que así pensado pone a todas las niñas y niños “bajo un diagnóstico común”, que niegan tanto “una mirada respetuosa de su singularidad como un tratamiento interdisciplinario”.
Maschio alerta que la aprobación de esta ley es un claro “retroceso en el paradigma de la inclusión que se viene gestando desde la Convención de los Derechos del Niño, la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la ley de salud mental que dice que los diagnósticos forman parte de la privacidad de una persona y no deben ser algo público o divulgado”.
“Esto es patologizar a las infancias, todo se reduce a un cuadro o diagnóstico, que no negamos que existe y que requiere un tratamiento específico, pero no es poniéndose una pulsera que identifique al niño con la patología, al punto de formar parte de su identidad, alerta y aclara que no es lo mismo que decir “tengo autismo”. “No es algo menor esa diferencia. Nosotros luchamos para que un diagnóstico no tape la subjetividad y la identidad de una niña, niño o adolescente”.
Destaca que “el apoyo del Estado tiene que estar pero favoreciendo un trabajo interdisciplinario e intersectorial, y no con una acción tan estigmatizante y discriminatoria como ponerse una pulserita identificando a un niño, niña o adolescente con una patología”.
Entre los argumentos esgrimidos por quienes promueven el uso de la pulsera azul está el de la protección de las personas con autismo. “Uno de los primeros derechos del niño –responde Maschio- es que debe ser protegido, que esa protección debe venir del adulto. Si esta pulserita surge con la intención de prevenir una situación en la que un niño esté perdido, hay que saber que cualquier niño que esté perdido, en un lugar público debe ser mirado con respeto, contenido y ayudado. Y no porque sea autista”.
La docente de la UNR insiste en marcar que también es un reduccionismo considerar que un niño que no habla o no conecta con la mirada –como se los suele definir- sea sinónimo de un niño con TGD (Trastorno General del Desarrollo) o TEA (Trastorno del Espectro Autista). “Hay que evaluar el contexto, la dinámica familiar, su historia vital. No es incorrecto pero eso es una simplificación. En general, los niños con TGD o TEA tienen dificultades para la socialización y pueden manifestar dificultades en la comunicación verbal”.
Más repudios al proyecto
Entre quienes se manifestaron contra este proyecto de las “pulseras azules” están quienes se identifican como “TGD Padres Rosario TEA”, y se diferencian claramente del grupo que impulsa la sanción definitiva de esta ley. Así, en un texto de repudio lo definieron como “discriminatorio” y que se contrapone con leyes de rango constitucionales. “Entendemos que la intención de quienes lo presentaron como idea de proyecto de ley, es cuidar el bienestar físico de las personas con TEA. Pero no podemos permitir que se haga de esta manera, discriminatoria, derribando todo concepto de respeto por las personas con discapacidad, y sus derechos, contradiciendo el nuevo paradigma de la discapacidad”.
También se manifestó el titular de la Subsecretaría para la Inclusión de Personas con Discapacidad (depende del Ministerio de Salud de la Provincia), Patricio Huerga. Lo hizo a través de una nota oficial donde señala que como organismo no han sido consultados, pero en cambio ya han “recibido innumerables mensajes de familias de personas con TEA manifestando rechazo al proyecto”. “Consideramos que es un retroceso a viejos paradigmas, ya superados, posicionando a la persona con discapacidad en el lugar de Ser un autista y no una persona con TEA”.
La Secretaría de Derechos Humanos y Género de la Facultad de Psicología (UNR) también hizo público su rechazo. “Desde nuestra formación como profesionales del campo de la Salud Mental, proponemos el ejercicio de prácticas y tratamientos humanizantes a las personas con discapacidad y/o padecimiento subjetivo, por lo que consideramos inapropiada la sanción de una Ley que refuerza la estigmatización y las etiquetas que favorecen la clasificación o el establecimiento de dispositivos de control”, expresan entre otras declaraciones.
“La complejidad de la situación –continúa ese comunicado- se refuerza aún más en el caso de las infancias diagnosticadas con TEA. En la niñez se transitan momentos constitutivos, por lo que todo diagnóstico debe considerarse presuntivo y transitorio en este momento del desarrollo”. Además de repudiar la aprobación de una ley “que va en detrimento de otras normativas nacionales e internacionales” y proponer “la implementación de dispositivos, que a partir de la escucha, vehiculicen las inquietudes de lxs familiares hacia proyectos que permitan hacer lugar al padecimiento sin estigmatizar”.
Por su parte el Colegio de Psicólogos de la Provincia de Santa Fe (1° y 2° Circunscripción) manifestó “su enérgico rechazo al proyecto” por contradecir “las leyes vigentes en Salud Mental tanto a nivel nacional como provincial”. Recuerdan también la vigencia de otros derechos consagrados y señalan que “el interés por garantizar el cuidado de las personas no puede ser motivo de normativas que promuevan su estigmatización. Es necesario que el Estado en todos sus niveles garantice el acceso pleno a derecho. Rechazamos el proyecto en cuestión, así como cualquier intento de abordaje de los padecimientos subjetivos por la vía de la medicalización y la patologización”.
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reynaldo Bernardi
05/12/2020 en 0:55
El proyecto habla de una pulsera como instrumento concebido para la asistencia y proteccion en caso de emergencia.
Al respecto debemos conocer que la Convencion para niños y niñas con discapacidad , determina en el articulo 11
Artículo 11 Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias Los Estados Partes adoptarán, en virtud de las responsabilidades que les corresponden con arreglo al derecho internacional, y en concreto el derecho internacional humanitario y el derecho internacional de los derechos humanos,»todas» las medidas necesarias para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales. SOLO LOS PADRES SABEN LO QUE SE SIENTE CUANDO SE EXTRAVIA UN HIJO CON TEA, UNA PULSERA NO ES RECHAZO NI DISCRIMINACION es por el contrario proteccion e informacion.
dayana
04/03/2023 en 19:46
el proyecto pulseras azules, fue tan receptivo que en Venezuela se implemento y es un uso muy demandado por los padres en situaciones de escape de los niños, sino fuera necesaria no hubiera tanta solicitud de todo el mundo de pulseras