“Una sociedad que pueda mirar al otro con cariño, con amor y aceptar las diferencias”. En ese pedido pone el acento Verónica González, la mamá de Lucio, un joven con Síndrome de Angelman, para este 15 de febrero, fecha en la que cada año se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Angelman.
Verónica González vive con su familia en Villa María, Córdoba. Desde su lugar de vida se moviliza para que se difunda de qué se trata este síndrome, qué deben saber las familias y cómo ayudarse unas con otras, y sobre todo para ganarle a los prejuicios y los rótulos sobre la discapacidad.
“No es muy difundido el síndrome porque está considerado dentro de las enfermedades raras, porque es de baja incidencia. Algunos dicen uno de cada 25 mil personas, otros uno de cada 15 mil, podemos dejar un promedio de 1 cada 20 mil personas”, apunta Verónica. Y aclara que esa cifra varía, ya que antes no se diagnosticaba tan rápido, ahora es más común el análisis genético.
En término clínicos es definido como un “trastorno genético que ocasiona discapacidad del desarrollo” y “es causado por una pérdida de la función de un gen llamado UBE3A que está en el cromosoma 15”. El nombre del síndrome remite al médico inglés Harry Angelman que fue quien lo describió en 1965. La edad más común del diagnóstico está entre los 2 y los 5 años, cuando los comportamientos característicos son más evidentes.
“En la década del 60 empieza a hablarse del síndrome, recién en los 80 se hace el primer análisis genético. Hasta entonces se diagnosticaba por las características fenotípicas: porque tenían convulsiones, ojitos claros, fascinación por el agua, son como cosas de manual o las que aparecen cuando buscás en Google, pero después varía en cada chico”, observa Verónica.
“Lo común -continúa- es que tienen un retraso intelectual más profundo, madurativo grande. No tienen lenguaje oral pero sí comunicación con pictogramas, con señas, y suelen tener en un 90% de los casos convulsiones”.
En la búsqueda por internet se habla de las personas con Síndrome de Angelman como las de “la sonrisa”, “la sonrisa frecuente”. Verónica señala que esas miradas son muy cuestionadas, por lo estigmatizantes. Incluso recuerda que en algún momento se hablaba del “Síndrome de la marioneta feliz”.
Durante más de 10 años, la familia de Lucio convocó a encuentros en Villa María -ahora se hacen en Río Cuarto- a los que asistían otras familias de todo el país. Fueron los primeros en movilizar a estas reuniones. “Nos dimos cuenta que había diferencias, que esos chicos y chicas no eran todos iguales”, valora Verónica de lo que aprendieron a reconocer en esas convocatorias.
Desde muy pequeños, las niñas y los niños con este síndrome hacen distintas terapias: kinesiología para ayudar a la caminata, terapia ocupacional, fonoaudiología. La dificultad para la marcha es otro rasgo común, algunos (los menos) no caminan, pero en general logran hacerlo.
El apoyo y la solidaridad entre las familias con un hijo o hija con Síndrome de Angelman son las claves que subraya Verónica. Los encuentros, los grupos de Whatsapp y las organizaciones no gubernamentales funcionan como sostenes. Menciona para hacer consultas, sacarse dudas y tener más información tres de estos espacios: la Asociación Angelman Argentina, Casa Angelman y Milagroso Eslabón.
“Cada una de estas asociaciones ofrecen distintas informaciones y abordajes. Seguramente, las familias van a llegar por afinidad”, sugiere.
Derecho a la salud y la educación
Las obras sociales deben cubrir el ciento por ciento de los tratamientos, tal como lo indica la ley de protección a las personas con discapacidad (24.901). Así y todo, lo común es que las familias renieguen muchísimo para lograr que se cumpla con este derecho.
Repasa que la obra social que llega con la pensión del Estado “tiene poca cobertura, paga poco y muchos profesionales no quieren trabajar con esa obra social”.
A esas luchas cotidianas ahora se suman los efectos del DNU (decreto de necesidad y urgencia) del gobierno nacional que desregula los costos de las obras sociales. “Sí o sí necesitamos una buena obra social y como eso ahora está desregulado se hace insostenible”, señala.
Verónica trabaja en la Universidad Nacional de Villa María como no docente. Reconoce que la obra social con la que cuenta le ofrece la cobertura necesaria. Pero no puede mirar para otro lado con lo que pasan otras familias.
¿Y qué pasa con la educación? Verónica comparte la experiencia de Lucio, quien fue a jardín de infantes desde los 3 años. Luego hizo los dos primeros grados de la primaria, siempre con una integración. Y después pasó a la escuela especial. En 2020, en plena pandemia, terminó la secundaria en modo virtual. Siempre con el acompañamiento de una maestra integradora.
“En general, los chicos con Síndrome de Angelman van a escuelas especiales o centros educativos terapéuticos. Hay algunos en escuelas (comunes) en integración, siempre con acompañante terapéutico o maestra integradora; pero llegan a una cierta edad que no van más. Está más abierta la integración (escolar) aunque igual las familias luchan bastante para que los chicos tengan una instrucción en la escuela”, resume Verónica.
Familias de tiempo completo
Verónica cuenta que el camino de los aprendizajes de Lucio lo hacen en familia. En ese andar van evaluando, revisando miradas y buscando qué es mejor para todos. “Como familia hemos hecho bastante el clic con el tema de la rehabilitación, un concepto que debemos superar ¿rehabilitar hasta cuándo? El paradigma del modelo social de la discapacidad dice que no habría personas con discapacidad si no hubiera barreras”, aprecia.
Comparte que particularmente bajó la intensidad de las terapias que recibe su hijo: “Uno porque ya no quiere, tiene acompañante terapéutico y psicopedagoga. Y eso no quita que lo llevemos a la kinesióloga. Pero hacemos más foco en lo social”.
El cuidado de Lucio es como el de cualquier hijo o hija, de tiempo completo. Pero con una atención especial, que requiere de lazos y el apoyo mutuo, y recursos económicos o una muy buena obra social. “Cuando son pequeños es más fácil que alguien se quede y los cuiden, pero a medida que van creciendo si no tenés la plata o no te cubre la obra social es más difícil”, repasa.
Además de su mamá, de Lucio están pendientes en ese tiempo completo su papá José María y su tía Carolina. “Eso sí, el cuidado casi siempre recae en las madres”, subraya Verónica, y cuenta orgullosa que participó en la segunda edición del libro de María Alfonsina Angelino, que se llama Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad” (La Hendija Ediciones).
Desde 2013, cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Angelman. ¿En qué mensaje poner el acento en esta jornada? La pregunta la recoge Verónica y expresa: “Un poco más de la mirada sobre lo diferente y en ayudar. Nosotros necesitamos más solidaridad, más empatía”.
Repasa que antes era más difícil acceder al análisis genético y había chicos de 7, 8 o 10 años que estaban diagnosticados con retraso madurativo. Eso cambió: “Lo que necesitamos ahora es más solidaridad y empatía con las familias, mientras los chicos van creciendo, después se quedan muy solas. Ahora está la moda de mirarse a sí mismo, una cultura de un individualismo exacerbado y doloroso. Hacés como que no ves. Se trata de enfocar la mirada en los más vulnerables, más allá del síndrome, y tender una mano solidaria. Una sociedad que pueda mirar al otro con cariño, con amor y aceptar las diferencias”.
“Él es Lucio”
Verónica González escribió y difundió este texto sobre el 15 de febrero:
Muchos años puse mucho esmero en difundir de qué iba la cuestión. Un diagnóstico temprano para muchas familias es la mano más necesaria que pueda darse ante momentos de incertidumbre. Esos síntomas que no encuadran con varias etiquetas antes de tener la respuesta/ diagnóstico es un sentimiento tan enlodado ¿Qué tiene mi hijo? ¿Qué carajo tiene?
Hoy, la ciencia, más precisamente, la genética, no es un área lejana. Cualquier profesional tomaría ese primer atajo para ponerle el nombre y así, allanar (un poco) el camino. Sí, porque hubo familias que tuvieron que esperar demasiado tiempo esa primera respuesta.
También renegué contra el sistema educativo poco inclusivo, por los espacios sociales que expulsan, escribí sobre las barreras arquitectónicas. En fin, si hay que quejarse, me quejé de casi todo. Y con razón.
He meditado mucho acerca de qué quiero decir, aprovechando este día que evoca al síndrome.
Pero antes quiero recordar a las maestras Coriat, esas que me vieron despojada y destrozada cuando les llevé un Síndrome de Angelman y me dijeron de manera enfática: «Olvídate de ese nombre, él es Lucio. Nunca digas es Síndrome de Nada». Y sí, siempre lo recuerdo, aún cuando ya pasaron casi 18 años.
Así lo hemos aprendido a ver. Y dejamos todas las predicciones de Google en la papelera. Porque Lucio creció en nuestra familia y le gustan cosas que solo a él le gustan, pero también otras que le hemos enseñado. Tiene rasgos distintivos, elige; y en esa acción se autodetermina, se nombra y no hace ya falta contarle cromosomas.
Quiero este día para celebrar su vida y el inmenso amor que jamás pensé que se podía sentir.
Quiero este día para desafiar al mundo y exigirle empatía.
Quiero este día para pedir previsibilidad y tiempo.
Quiero este día para abrazarlo e irnos juntos a tomar un helado.
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