La Asociación de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR) y la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO) llevaron a cabo una encuesta a nivel nacional con pacientes con dermatitis atópica (DA) para conocer sus necesidades y dificultades cotidianas, cómo encaran su tratamiento y qué resultados están obteniendo.

Se trata de una enfermedad crónica y multifactorial de la piel, cuyo principal síntoma es la picazón permanente, con lesiones que puede ubicarse en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y las zonas de las extremidades. Los resultados fueron dificultades laborales, educativas y padecimientos psicológicos, algunas de las consecuencias más graves de la dermatitis atópica

La información se desprende de una encuesta realizada por las organizaciones de pacientes ADAR y AEPSO, que mostró que la enfermedad le impidió acceder a un trabajo a casi 1 de cada 3 pacientes (30,3%); un 20% manifestó haber sido burlado o discriminado en este ámbito y que un 46,1% tuvo que dejar sus estudios.

A su vez, el fuerte impacto psicológico que tiene la patología quedó reflejado en el hecho de que 1 de cada 5 (20%) tenía diagnóstico de depresión o ansiedad y que 1 de cada 4 pensó alguna vez en lastimarse o quitarse la vida.

Para los especialistas, es fundamental comprender que la dermatitis atópica (DA) atraviesa todas las esferas de la vida de quien la tiene y que se debe hacer una pronta derivación y, sobre todo, un abordaje interdisciplinario; más aún en función de las nuevas herramientas terapéuticas que hoy logran mejorar sustancialmente la calidad de vida de los pacientes.

Encuesta e investigación

La investigación, que fue presentada en oportunidad del Día Mundial de la Dermatitis Atópica, que se conmemora cada 14 de septiembre, se realizó mediante encuestas a 508 hombres y mujeres con dermatitis atópica de todas las edades, pero mayoritariamente en el segmento que va de los 19 a los 60 años (edad promedio 29,8 años) y cuyas lesiones se ubicaban mayormente en brazos y piernas. Participaron pacientes de todo el territorio nacional, pero con una alta concentración en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y en las provincias de Buenos Aires, Córdoba y Santa Fe.

Del relevamiento, que tuvo lugar entre el 27 de julio y el 11 de agosto de 2022, se desprende que sólo 6 de cada 10 pacientes se encontraban en tratamiento, en su gran mayoría con corticoides en cremas; que -a su vez- el 41,8% de los que están tratándose no estaba satisfecho con los resultados y que el 43% pensó alguna vez en abandonar el tratamiento, principalmente por la falta de mejoras.

“Nos sorprendió el hecho de que un gran porcentaje de personas están descontentas con el tratamiento actual. Esto es por falta de resultados y también porque tienen dificultades económicas para sostenerlo. La DA no está nomenclada para las coberturas como una enfermedad crónica, que presenta comorbilidades, los tratamientos no están cubiertos y por lo tanto económicamente se hace muchas veces insostenible”, señaló la Licenciaa en Psicología Laura Vanesa Resnichenco, integrante de ADAR.

El trabajo mostró también que el 30,3% de los pacientes afirmó que la enfermedad le impidió acceder a un empleo, un 20% manifestó haber sido burlado o discriminado en su trabajo por la enfermedad y un 16,3% se considera en desventaja para un ascenso, datos que en su conjunto evidencian el fuerte impacto de la DA en el ámbito laboral.

En tanto, con respecto al área educativa, según el sondeo un 46,1% de los pacientes abandonó o suspendió sus estudios por la enfermedad, 3 de cada 10 manifestaron haber sufrido discriminación, burla o maltrato por parte de compañeros y el 46,9% consideró que su rendimiento fue afectado a causa de su condición.

Por otra parte, si bien la mayoría de quienes tienen de DA se siente muy acompañada por su entorno, un 20% se considera una carga para la familia o cree que provoca lástima. También, 2 de cada 10 consideran que la enfermedad los limita mucho en su vida social y el 17,9% refirió que fueron dejados de lado debido a ésta. A su vez, casi 8 de cada 10 (77,6%) de los encuestados manifestaron que ocultan siempre o algunas veces las lesiones, situación que se observa sobre todo en las mujeres.

El impacto psicológico que la DA genera en los pacientes también fue uno de los ítems que el estudio de ADAR y AEPSO abordó y se observó que 1 de cada 5 pacientes (20%) tenía diagnóstico de depresión o ansiedad, una proporción que era mayor entre las mujeres y en pacientes mayores a 40 años. A su vez, los resultados mostraron que el 8,3% toma medicación psiquiátrica, principalmente antidepresivos y que 1 de cada 4 pensó alguna vez en lastimarse o quitarse la vida.

“Si bien por el contacto diario que tenemos con pacientes con dermatitis atópica, sobre todo en sus presentaciones moderada a severa, conocíamos el enorme grado de afectación que la enfermedad produce en su salud y en su calidad de vida, este relevamiento ofrece datos concluyentes y es muy importante que se tomen en cuenta. Deben conocerlos todos aquellos que de alguna manera interactúan con las personas con DA, su entorno familiar, social, sus médicos, pero sobre todo los que son responsables del acceso a sus tratamientos, que son, en definitiva, quienes deciden cómo se insertará esa persona en la sociedad”, sostuvo Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO.

Quienes presentan DA en general tienen un problema de permeabilidad de barrera cutánea, esto significa que la piel es mucho más permeable, se inflama rápidamente y pierde agua, lo cual provoca que se seque y se inflame más rápido. Para que esto ocurra existen factores genéticos involucrados, de modo tal que si hay antecedentes familiares, como por ejemplo que los dos padres tengan enfermedades alérgicas, existirá hasta un 80% de posibilidades de que el hijo tenga una enfermedad alérgica, como la DA. A su vez, hay factores ambientales que van a activar esos genes. Según estadísticas internacionales, se estima que en la Argentina la DA afecta al menos un 10% de los niños y adolescentes y en cerca de 3 de cada 10 casos la enfermedad se mantendrá en la adultez[1],[2],[3],[4],5.

“Para que se produzca la DA tiene que existir una predisposición genética y el contacto con el medio ambiente que finalmente activa al sistema inmunológico de forma equivocada; luego hay otros factores como el estrés, infecciones o contacto con elementos químicos que irritan más la piel y que pueden empeorar o alterar el control de la DA. Afortunadamente, con la aparición de nuevos tratamientos se les da una esperanza a los pacientes, con fármacos más seguros y eficaces. Cuando se logra usar la medicación, mejora la calidad de vida de los pacientes y de las familias. No obstante, tenemos la barrera de los costos y la falta de acceso, porque, aunque tengan una cobertura, muchas veces los pacientes tienen que pasar por tratamientos previos, más antiguos, y demostrar que no hay respuesta a los mismos para progresar hacia los más recientes”, afirmó el Doctor Claudio Parisi, especialista en Alergia e Inmunología, Jefe de las secciones de alergia adultos y pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires.

Testimonios

Marcela, quien fue docente de Educación Física toda su vida, fue diagnosticada con DA a los 60 años y estuvo durante tres sin saber qué tenía. “Cuando apareció la enfermedad, daba clases de joyería y no podía parar de rascarme, lo hacía abajo de mi mesa de trabajo, era insoportable. Tuve que cambiar mi forma de vestir porque no me podía poner ropa ajustada para evitar que me apretara las piernas, andaba con pantalones enormes, sin medias porque tenía los pies lastimados, hasta me tuve que cambiar de cuarto porque las sábanas estaban con sangre todos los días; era muy estresante, cambié hasta mi alimentación porque creía que no podía consumir nada con grasa, azúcar y harina. Era un infierno”, indicó.

“En mi caso, me pude dar el lujo de dejar de trabajar, pero aun así la enfermedad te condiciona totalmente: no podés salir a la calle, atraviesa todos los ámbitos de tu vida y psicológicamente te destruye, porque sentís que no querés que te vean; además, la medicación que tomaba me hinchaba; verme al espejo ya era un drama”, completó.

Según refirió la Licenciada Resnichenco, quien también es paciente con DA y madre de un niño de 9 años con la afección, “aún existe mucho prejuicio, desinformación y rechazo de la sociedad hacia quienes padecen esta enfermedad. Las personas creen que lo que uno tiene es contagioso o peligroso. Lo que más afecta, más allá de la piel, es la parte emocional y psicológica, porque la burla, la falta de comprensión, el no sentirse escuchado o la falta de información de los médicos generan en algunos pacientes sintomatología ansiosa, depresiva y hasta ideación suicida; no es un tema menor, esta patología abarca todas las áreas del sujeto”.

En opinión de la Doctora. Paula Luna, dermatóloga e integrante del Servicio de Dermatología del Hospital Alemán, la DA es una patología compleja por la cual los pacientes sufren mucho. “A veces los médicos cuando intentamos ponernos en los zapatos de nuestros pacientes sufrimos junto a ellos. Hasta hace un tiempo, no teníamos muchas herramientas para tratar la DA; actualmente hay más tratamientos disponibles, medicamentos modernos que son los últimos aprobados específicamente para esta enfermedad, desde biológicos (inhibidores de las interleuquinas 4 y 13) disponibles desde hace varios años la Argentina, hasta tratamientos orales (inhibidores de JAK) recientemente aprobados. Estos tratamientos tienen como objetivo controlar la picazón y las lesiones cutáneas de los pacientes con dermatitis atópica de moderada a grave. Otros se encuentran en etapas avanzadas de investigación. Los pacientes cada vez están mejor, esto también va a ir mejorando el interés de los médicos, porque cuando existen varias y mejores opciones terapéuticas, a los médicos también nos entusiasma, por eso hay cada vez más profesionales entrenados y capacitados para tratar esta enfermedad”.

Respecto de las terapias alternativas (yoga, Reiki, biodecodificación, mindfulness) a las cuales muchos pacientes recurren para aliviar los síntomas, situación que quedó evidenciada en el relevamiento con un 16,9% de pacientes que manifestó haberlas utilizado -yoga fundamentalmente-, la Doctora. Luna dijo que son un gran complemento, todo lo que colabore con el bienestar general del paciente por lo general lo va a ayudar también con su Dermatitis, pero no hay estudios que avalen una intervención por sobre otra, por lo que cada paciente tendrá que elegir la que más se acomode a sus gustos y posibilidades.

“Es fundamental que los médicos tengamos presente que esta enfermedad tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, porque afecta un órgano que es visible, que nos contacta con el resto de la gente. Es una patología que se siente porque pica, duele y no les permite a las personas tener una calidad de vida adecuada y, sobre todo, en los casos más graves, requiere de derivación a especialistas que tengan experiencia en el tema y que puedan abarcar en forma holística al paciente; porque no es sólo la piel, sino que pueden haber otras enfermedades alérgicas asociadas: el asma, la rinitis alérgica o la alergia a alimentos y otras no alérgicas como la obesidad, los problemas psiquiátricos o el déficit de atención e hiperactividad en los niños pequeños. Se necesita trabajar con un equipo interdisciplinario, sobre todo en los casos más severos”, concluyó el Doctor Parisi.

Con el objetivo de llevar información a la comunidad médica desde AEPSO y ADAR organizaron el Congreso Argentino de Pacientes con Dermatitis Atópica, denominado Atopika, en formato virtual y que tendrá lugar el 14 de septiembre a partir de las 19:30 en vivo. Allí, más de una decena de especialistas locales y regionales abordarán no sólo las características de esta afección y su diagnóstico, sino también los avances terapéuticos en el “camino hacia el control de la enfermedad”.

Dónde pedir ayuda

Los interesados se pueden contactar con ADAR ingresado en su web www.adar.org.ar o a través de su Facebook e Instagram o por WP al +54 9 11 5582-5146 y al +54 9 11 5331-7632. Por correo electrónico a info@adar.org.ar. / Para entrar en contacto con AEPSO, ingresar en www.aepso.org/da/ visitar sus Facebook e Instagram exclusivos para DA. También a través de la línea gratuita 0800 22 AEPSO (23776).

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