Como cada año, este sábado 1° de diciembre se celebra el Día Mundial de la Lucha contra el Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA). Cómo es vivir con VIH en un contexto de neoliberalismo y recortes.
Le pasó más de una vez, porque todavía pasa. Emanuel tiene 31 años, hace 8 que convive con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) aún tiene que lidiar con los interlocutores que prefieren compartir un té a un mate –y bombilla– con él. La pelea de Emanuel muchas veces pasa también para que el médico que lo atiende por lo que sea no sea tan explícito a la hora de ponerse un par de guantes para revisarlo. Fernando Emanuel García toma pastillas todos los días y todos los días la pelea para que él y los y las miles de activistas y portadores del VIH no sean ciudadanos enfermos, que sobreviven, que están muriendo, sino, y simplemente, ser ellos, ellas y el virus que recorre su cuerpo como cualquier otra célula. En la previa al 1º de diciembre, Día Mundial de la Lucha contra el Sida, Emanuel dialogó con el eslabón y contó cómo es convivir 365 días del año con el virus, más ahora que el Presupuesto 2019 y la eliminación del Ministerio de Salud de la Nación ponen en riesgo 15 mil tratamientos en todo el país.
El 1º de diciembre es el día mundial de los testeos en los espacios públicos, las tapas de diario y publicación de cifras más o menos alarmante. Para un porcentaje de la población, las palabras VIH y SIDA entran por primera vez en meses por un oído y no salen instantáneamente por el otro. Es la ocasión para pensar si da miedo o no hacerse el test, contar las relaciones sexuales y el uso o no de profilaxis, reconocerse en riesgo o desinformado. Para otro porcentaje de la población, el 1º de diciembre son todos los días. Jornada tras jornada buscando recetas, atendiendo llamados con dudas, conociendo derechos, lidiando con la realidad propia y la de los pares. “Es un día muy controversial”, dice Emanuel al eslabón. “No sólo porque pasan muchas cosas por dentro. Sino porque debemos esperar una fecha del año para poder hablar de VIH. Es el día que aparecen todos”, reconoce.
Emanuel repite más de una vez: el 1º de diciembre es, para él, todos los días del año. Pero ese día en particular, siente una mezcla de tristeza y felicidad. “Sentimos el peso muchas veces de que militantes, activistas y organizaciones civiles seamos quienes estamos llenando el vacío del Estado. Uno a veces se hincha y se pregunta por qué tengo que ser portavoz en cuanto a la información. Pero después decís que bueno, que es algo que a mí me tendrían que haber dicho hace 8 años”, plantea. Todo lo vale, sintetiza más tarde, cuando ves cómo se potencia el trabajo de un año siendo nexo con personas que aún no se visibilizaron o no se animan al test.
Las estadísticas, estables
El Virus de Inmunodeficiencia Humana es un virus que afecta al sistema inmunológico. Una vez debilitado por el VIH, el sistema de defensas permite la aparición de enfermedades. Esta etapa avanzada de la infección por VIH es la que se denomina Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (SIDA). Cabe recordar cada vez que sea posible: VIH no es sinónimo de SIDA, tener el virus no es estar enfermo. Sí pasa al revés: toda persona que presenta un cuadro de SIDA, tiene VIH.
Todavía no existe en el mundo una cura para el VIH, pero sí existe el Tratamiento Antirretroviral Altamente Activo, que consiste en una combinación de medicamentos que cumplen distintas funciones y un objetivo: evitar la replicación del virus. No cura la infección, pero evita que se multiplique y que destruya las defensas del cuerpo. El tratamiento es crónico. Una vez que se empieza es necesario tomarlo todos los días, toda la vida. Si el tratamiento se mantiene de forma correcta en el tiempo, las personas con VIH tienen una calidad y expectativa de vida similar a quienes no tienen el virus.
Se estima que en la provincia de Santa Fe unas ocho mil personas ya tienen su diagnóstico y conviven con VIH. De ese total, son unas 5500 las que reciben su tratamiento a través de los medicamentos que envía Nación. IAPOS tiene alrededor de 900 personas en tratamiento, 500 la obra social de Empleados de Comercio y el resto se divide en otras obras sociales. También se estima que de mil a dos mil personas son portadores y no lo saben. La prevalencia más alta de edad de personas con el virus está entre los 30 y 40 años.
Damián Lavarello es el coordinador del Programa Municipal de SIDA de Rosario y del comité provincial de Enfermedades de Transmisión Sexual y SIDA. El funcionario explicó que el 2018, en cuanto a estadísticas y números respecta, fue un año estable. Los buenos resultados son que continúa siendo muy baja la transmisión de VIH por vía vertical (madre a hijo), con unos dos o tres casos por año en la provincia y uno solo en el municipio en dos años. Los números ubican a la provincia en tasas de transmisión vertical de alrededor de un 2 por ciento y a Rosario de uno por ciento o menos.
Sigue, sin embargo, habiendo nuevas infecciones. “No conseguimos todavía un grado de conciencia y de prácticas de métodos preventivos que permitan evitarlas. Son hechos de una ocurrencia esperada. Podríamos prevenir mejor, pero no lo conseguimos todavía”, admitió Lavarello. Los nuevos casos continúan siendo, estadísticamente, los mismos cada año: unas 400 personas a nivel provincial. Más del 90 por ciento de esas infecciones, explicó el funcionario, están relacionadas con la sexualidad humana: transmisión de hombre a mujer, mujer a hombre o entre hombres. Los casos asociados al sexo entre mujeres siguen siendo muy pocos, aunque existen. Los números indicadores de mortalidad disminuyen en Rosario y están estables en el resto de la provincia, con tendencia a decrecer también. Las muertes asociadas a SIDA en la provincia son de alrededor de 80 anuales, y en Rosario, unas 30 en el último año.
El dato que destacó Lavarello es geográfico. El VIH ya no es un diagnóstico de grandes ciudades. En Rosario, la epidemia es más antigua y eso se traduce en mayor experiencia en los servicios de salud y en que por lo tanto existan pocos o nulos diagnósticos a personas gravemente enfermas. “Pero hay localidades en el resto de la provincia donde nunca había habido casos de VIH y están apareciendo ahora y algunos ya muy avanzados. Las personas son diagnosticadas con grave evolución de su cuadro clínico y lamentablemente fallecen. Por eso la prevención es tan clave como entender que el VIH y las infecciones de transmisión sexual pueden llegar a cualquiera”.
Convivir no es sobrevivir
Fernando Emanuel García tenía 23 años cuando se paró frente a sus compañeros de curso y les dijo que tenía VIH. Fue su salida del clóset, la primera vez que lo hacía visible y su primer actividad como militante. “Fue muy heavy”, recuerda ahora. “Se da por sentado que hay personas que no pueden convivir con VIH. Si estudiás, trabajás, sos hegemónico, no sé, no podés. El hecho de enterarse de que compartían una clase diaria con una persona portadora fue impactante”, repasa. Emanuel cuenta que muchos de sus compañeros se largaron a llorar enseguida, sin entender que no era un anuncio de muerte ni despedida; muchos otros quedaron paralizados, preguntándose por qué lo contaba así y tan naturalmente; y otros tantos pidieron que informe y cuente más. Desde ese día, todo cambió pero algo persiste: las llamadas y mensajes preguntándole qué, cómo, cuándo, dónde, por qué el VIH o el SIDA.
La militancia de Emanuel comenzó en el momento en que le dieron el diagnóstico. De ese momento a hoy no hay intermedios, sino mutaciones, cambios, evolución. Emanuel pasó mucho tiempo resguardado y reservado en el diagnóstico para preservar su persona. Su vida se resumía en levantarse, tomar la medicación, ir todos los meses al consultorio, retirar recetas, hacerse análisis. “Esa era mi mirada: es lo que me toca, tengo que sobrevivir, hagamos lo que me dicen. Pero conocí a la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos y comencé a interesarme en lo que es el VIH y entenderlo desde otra mirada”, relata.
La otra mirada fue comenzar a convivir de manera más natural junto al virus. Para él, visibilizarse frente al curso fue casi un experimento: probar, ¿qué pasa si lo cuento? “Entonces –rememora– dije que sí puedo superar a la gente y a la sociedad, puedo vivir con el virus, porque el virus no se personifica, está adentro y recorre mi cuerpo como cualquier célula. Cuando lo conté, me encontré con que nada fue tan malo y entendí que en realidad lo malo es cómo lo podemos vivir nosotros”.
Emanuel advierte: no todo es tan sencillo. Él también tuvo su recorrido dramático, también pensó que estaba a pocas horas de la muerte. “Hoy me posiciono desde otro lugar. Cuanto más te informás, más te empoderás y menos miedo tenés. El VIH no es sólo la pastilla o el virus en la sangre, hay un montón de cosas alrededor de nuestras vidas: el ingreso al sistema de salud pública o privada, encontrar al infectólogo adecuado, conocer tus derechos. Hoy entiendo que es una cuestión política y una forma de vivir. La pelea es por eso: no estoy enfermo, no estoy muriendo, tengo un virus”, aclara.
El VIH en tiempos de neoliberalismo
El Ministerio de Salud de la Nación dejó de existir el 5 de septiembre de este año. Por orden del presidente Mauricio Macri, pasó a ser una secretaría del Ministerio de Desarrollo Social. La cartera fue disuelta en tres oportunidades en la historia argentina: durante las dictaduras militares de Pedro Eugenio Aramburu y Juan Carlos Onganía y durante el gobierno de Cambiemos. El cierre del ministerio, sumado a la aprobación del Presupuesto 2019, se traduce en una posible catástrofe: los militantes y las asociaciones civiles afirman, reafirman y alertan que peligran 15 mil tratamientos antirretrovirales en todo el país. Ya hubo, en estos años de gobierno, faltantes de medicamentos en varias provincias. Santa Fe pudo, hasta el momento y a veces al límite, garantizar el acceso a sus derechos a todos los pacientes.
Los medicamentos para los tratamientos antirretrovirales no se fabrican en Argentina. El gobierno nacional los compra, por licitación, a laboratorios de todo el mundo, y los distribuye en todas las provincias. Es decir, son medicamentos patentados y con precio dolarizado. Su faltante no puede solucionarse de un día para el otro. Pero su acceso es indispensable de un día al otro, y al que sigue.
Damián Lavarello llevó tranquilidad y aseguró a el eslabón que hasta el presente no ha faltado ninguna droga antirretroviral en la provincia. ¿Cómo van a seguir las cosas? “Por supuesto, nos genera incertidumbre y cierta preocupación por el contexto económico. Pero todos queremos creer que no va a haber tal cosa como una suspensión de entregas de antirretrovirales. Por el momento, el stock en los hospitales y centros de salud está estable”, remarcó el funcionario.
Y agregó: “Estamos permanentemente en diálogo con Nación por esto. Lo que no puedo asegurar es que dentro de algunos años, con este u otro gobierno, no suceda como ahora que se eliminó el subsidio al transporte de pasajeros, y nos digan que cada provincia tendrá que comprar las drogas antirretrovirales. Esa discusión puede darse en algún momento, pero no hay nadie que haya decidido suspender el tratamiento antirretroviral a las personas con VIH en Argentina. Eso sería algo que la Justicia inmediatamente revertiría porque es abandono de persona. La gente con VIH sin su tratamiento, en un determinado momento enferma y muere”.
Emanuel asegura que las complicaciones políticas para las personas con VIH estuvieron desde que asumió este gobierno. Primero con faltantes en la distribución, ahora sin presupuesto. “El gobierno nacional debería garantizar nuestros derechos, que son la continuidad nuestro tratamiento y el de cualquier persona que convive con cualquier otra patología. En nuestro caso, suspender un día, dos días o una semana nos complica. Empezamos a tener miedo y eso va más allá del empoderamiento. Saber o pensar que puede faltar la medicación es poner al miedo por encima de todo”, señala. La intuición de los y las militantes no falló. Ellos y ellas la veían venir, dice Emanuel, y aseguran que con el recorte presupuestario de 2019, la cotización del dólar y la desaparición del Ministerio de Salud, 15 mil personas están en riesgo de no poder continuar con el tratamiento. “Eso es aberrante. Para mí es genocidio”, denuncia. Y propone: “Por eso, para que no nos pasen por arriba, nos queda seguir saliendo a la calle, reclamar y no callarnos más”.
