Camila Arce tiene una marca imperceptible en el ojo. “Una patita”, le dice ella, mientras la señala, entre un par de lentes y sus cejas prolijamente pobladas. Camila, de 24 años, tiene los ojos como dos almendras pequeñas. Todo en ella es chiquito, pero eso no impide que resalte. Tiene puesto un saco rojo, una camisa colorida, un jean tiro alto. Y habla. Y cuando habla, además, se ríe. Y cuando habla, también, va tumbando todos los paradigmas sobre los que una fue construyendo su mundo, su vida y su salud. La “patita” de Camila es una de las secuelas físicas que le dejó la alta carga viral de VIH que tuvo a los dos años. Todo lo demás se fue yendo con una medicación que todavía toma, todos los días. Las otras secuelas del virus son a las que ella no quiere renunciar: una forma de ver el mundo en la que la sanidad, la salud pública y la normalidad entran en jaque.

Foto: Maia Basso

Un virus para cambiarlo todo 

La primera vez que Camila quiso cambiar las cosas fue cuando su papá estaba internado, algunas semanas antes de su fallecimiento a causa del Sida, el 2 de septiembre de 1999. El Día del Niño de ese año, Camila tenía cuatro y recibió más juguetes de lo normal. “Yo no entendía mucho, sabía que mi papá estaba internado”, cuenta. “Me acuerdo que me llevaron a una juguetería y me dieron a elegir lo que yo quería. Busqué un maletín de doctora, para ir a curar a mi papá. Ese es mi primer registro de querer transformar lo que estaba mal”, rememora. Unos quince años después, Camila viajó a Washington a una de las conferencias internacionales de Sida. Fue sola y sin saber hablar inglés. “Cuando llegué dije: «estoy acá por algo y ese algo tiene que ver con que yo necesito decir algo. No sé bien qué, pero ya lo voy a descubrir»”.

Fue tal vez a los 17 cuando la activista empezó a tomar conciencia de su militancia, que ya desde los cuatro era una suerte de pulsión de vida. Hasta ese momento nunca se lo había preguntado. El VIH fluyó en su vida y su cotidianidad como por su cuerpo. Nunca lo ocultó, tampoco se lo preguntó. “Era algo muy natural –reconoce–, algo de lo que se hablaba en mi casa. Hasta ese momento, yo sólo sabía que había que hablar de esto porque nadie lo hablaba y porque se decían cosas que no eran. Yo miraba la televisión los primeros de diciembre (el Día Internacional de la Lucha contra el Sida) y no entendía lo que decían, porque ni yo, ni mi mamá, ni los amigos de mi mamá estaban enfermos. La pregunta era: ¿por qué la lástima? Es algo que no entendía. Y que sigo sin entender”.

Foto: Yazmín Quiroga

El tiempo, la madurez, la Universidad, las lecturas, las experiencias fueron sumando una perspectiva política a su forma de habitar el mundo con virus. Ahora habla de activismo: activismo seropositivo, activismo por el VIH, un activismo que va más allá del diagnóstico. Es una cuestión política, social y económica. “El activismo es posicionarse frente a un montón de situaciones que hacen a la normalidad, a la sanidad”, señala. Y remarca: “Yo quiero tener la cura, quisiera no tener VIH, pero a la vez no quiero que se vaya todo lo que vengo construyendo por el VIH. Ya no se puede ir, hay una base que está y por eso es político, porque yo estoy bien de salud, y entonces me pregunto y cuestiono todo lo que ronda lo político, social, cultural, simbólico, de vivir con virus”.

La construcción por el virus a la que hace mención Camila es toda una vida, su vida; una historia que tiene como base la visibilidad, es decir, tomar la decisión de expresar y politizar las cosas que suelen suceder en el silencio, en el orden de lo privado. “Poder decir que tengo VIH, ya sea con amigos y amigas, la pareja o las redes sociales, es una manera de construir algo diferente”, explica, para luego añadir: “Por eso es tan importante para mí poder entender qué significa tenerlo, más allá de tener un virus o tomar una medicación. Es poder entender el lugar que uno ocupa por tener VIH. Yo vine a este mundo y ya había un montón de construcciones sociales alrededor del virus que no cambiaron al día de hoy y eso no es inocente. Visibilizar eso es incomodar y mostrar todo ese silencio que viven las personas en general porque lo viven mal, porque no llegan a sentirse cómodos o cómodas en una sociedad que no te acepta por tener VIH”.

De esto sí que no se habla

En 1995, la transmisión perinatal del VIH alcanzó un pico de 329 casos en Argentina. Esto es, que 329 personas nacieron con VIH por transmisión de su madre ya sea durante el embarazo, la lactancia o el parto. Camila Arce nació en febrero del ‘95 y fue una de esas personas. Las estadísticas de la transmisión vertical comenzaron a bajar desde ese año, con la implementación de llamado protocolo ACTG 076, que en Rosario comenzó a usarse en noviembre de 1994. En este momento, las estadísticas provinciales indican que la transmisión perinatal se redujo a casi cero.

Camila conoce bien ese dato. Sabe que de haber existido un Estado menos distraído, su mamá podría haber hecho un tratamiento que le garantice una mejor calidad de vida. Sabe que ella hoy podría no tener un virus. “Del ‘94 en adelante, la transmisión vertical es un problema del Estado, porque existe un protocolo. Si mi mamá no pudo acceder a ese tratamiento, se le pasó al Estado, o sea, a las obras sociales, a la salud pública, y eso es algo de lo que no se habla. No se habla de transmisión vertical porque es hablar de lo que le pasó al Estado”, subraya.

“Pero además, cuesta hablar de niños y niñas con VIH porque es abrir una puerta que ni desde Unicef se quiere abrir”, suma. Y añade: “Es una historia relacionada a la lástima y al dolor”. Camila enumera: hablar de infancias con VIH es hablar de perder familiares a causa del Sida, de familias que abandonan a niños y niñas, de que nadie los quiera adoptar. Y suspira: “Siempre es muy delicado hablar de infancias en todo sentido. Sean trans, sean en situación de abuso, sean en relación al virus, sea todo lo que implique salirse de la norma”.

Foto: Maia Basso

Miedo al miedo

“Yo nunca tuve miedo. Tuve que aprender lo que era el miedo a raíz de otros”, dice, con seguridad. La joven está sentada en la mesa de su casa y toma mate. De fondo se escuchan los colectivos y autos que van y vienen, el sol cae mientras un calor inusual para agosto se filtra por todos los rincones. Camila viaja y vuelve a sus cuatro años. Esta vez no habla de transformar el mundo y curar a su papá. Esta vez habla del dolor y del miedo.

Camila Arce toma medicamentos antirretrovirales desde los dos. No empezó antes porque no existían ni existen tratamientos pediátricos para el VIH. La medicación le llegó con la carga viral alta y las defensas bajas: tenía neumonía y un hongo alrededor de un ojo. De todo eso, sólo quedó una patita imperceptible. También el recuerdo de que las pastillas eran horribles. Su mamá aplicó, dos veces por día, todos los días, cada artilugio posible para que Camila las tome. Las mezclaba con el puré, con postrecitos. Ella dice que era más asqueroso aún.

La primera vez que tuvo conciencia del VIH fue a los cuatro años, luego del fallecimiento de su papá. Sabía que él había muerto a causa del Sida y que a ella le podía pasar lo mismo si no tomaba la medicación. “Todo eso implicaba mucho dolor para mí, mucho miedo –admite–, y así tomé conciencia. Yo sé que parece raro, que era muy chica, pero fue un poco así. Porque cuando mi mamá me contó lo de mi papá, tomé conciencia de que yo podía estar igual que él, sentir dolor e inclusive morirme. Eso es una cosa espantosa, porque el miedo a morirse tan temprano es horrible. Después lo vas resignificando”.

La voz de Mariana, la mamá de Camila, aparece siempre, marcando el camino con claridad. La escuela primaria transcurrió con una lección clave: cómo lo vive, cómo lo piensa la gente, y que ella no tenía que hacerles caso. Camila aprendió a cuidarse del estigma contando algunas cosas y dejando otras para su casa, como la medicación. También aprendió a lidiar con que su papá haya muerto tan joven y que eso se note entre las familias de sus compañeros y compañeras. “Durante mucho tiempo decía que había muerto de cáncer”, recuerda. “Después empecé a decir la verdad: que se murió de tuberculosis, que tenía toxoplasmosis. Esa fue una forma de decir la verdad sin nombrar al Sida. Y yo me empecé a sentir mejor conmigo misma”, asegura.

Camila recibió todo tipo de consejos de parte de su familia. Por ejemplo, que si alguien se enteraba que tenía VIH, que diga que fue por una transfusión porque quedaba mejor. Ella recuerda que se enojaba, que no quería mentir, pero también que percibía que había algo malo con el virus y que la gente lo vivía como algo malo. Del VIH no se hablaba, y si lo hacía, ella tenía que haber sido lo menos responsable.

Sin embargo, en algunos lugares sí se hablaba y también se escuchaba. La fundación donde trabajaba Mariana, su mamá, fue uno de esos espacios. Y Camila iba siempre, a falta de alguien que la cuide después de la escuela. Entonces veía cómo se hace el test de detección del virus, escuchaba lo que hablaban los grandes, crecía a la par que muchos chicos hacían transición a ser mujeres trans. Y eso fue más natural para ella que las personas adultas marcándole qué está bien o mal en el mundo. Especialmente en el suyo.

Foto: Maia Basso

La que se le vino

Camila tuvo su primer novio a los 15. Él era más chico y vivía lejos de Rosario. A ella le gustaba soñar con una aventura. Viajar, chatear, verse cada tanto. Ella asegura todavía que tuvieron una relación posta, de ocho meses, que para la edad era un montón. Era el año 2010. Las disidencias copaban la calle y conquistaban a pura libertad el matrimonio igualitario.  Camila estaba rodeada de activistas y le quiso contar a su chico que tenía VIH. Dice que él no le dijo nada. Dice que eran tan chicos que probablemente no entendía nada. Si en la escuela, además, no se hablaba de eso. Pero la familia del pibe se enteró y nunca más lo volvió a ver. “Nunca más”, repite, como si todavía no lo pudiera creer. Le sacaron el celular y le prohibieron que se vean y se vuelvan a hablar. Camila lo cuenta y sonríe. Dice que ahí dijo “¡uy!”. Uy, la que se le venía con la adolescencia.

“Fueron muchas preguntas. Pensar que yo tengo algo malo y darme cuenta que algo no estaba bien en todo esto. Sobre todo cuando se trata de la sexualidad”, explica. El punto de inflexión, dice, está ahí: todos y todas podemos tener una amiga con VIH pero el tema es cuando te pasa en tu intimidad y con tu pareja. “Cuando empecé a tener relaciones sexuales, a veces lo contaba y a veces no. Cuando lo contaba, no me querían volver a ver. Hace unos dos años un chabón me dijo que me iba a denunciar porque yo no le había contado antes de tener relaciones sexuales. Pasan esas cosas y si no estás informada, te agarra miedo”, indica.

Camila es sincera: el drama y la culpa le duraron poco tiempo. Dice que ya superó todos los rechazos y todas las veces que la pasó mal. La clave estuvo en haber aprendido a vivir con libertad y respeto su sexualidad desde chica. Reconoce, sin embargo, que siempre es complejo, que estar en la intimidad con una persona y tener que parar lo que esté pasando para “decirle algo” es feo. “¡Ay! Es tan feo”, exclama, de nuevo. “Una está ahí, en ese momento, decís que tenes VIH y tenés que sacar el power point. Explicar qué es el VIH, cómo se transmite, qué es el Sida. Yo no tengo ganas de eso, yo quiero garchar. Por suerte aprendí que mi rol no es educar. Siempre me piden que los cuide. Pero uno tiene que aprender a cuidarse por sí mismo. Y si no tuviste educación sexual en la escuela, exigila. No me la exijas a mí”, reclama.

 

 

Foto: Yazmín Quiroga

 

Foto: Yazmín Quiroga

Escribir e incomodar

En 2017, se hizo el encuentro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos en Rosario. Camila era parte de la Red y estuvo en el panel de apertura, con funcionarios de todos los colores. Ella decidió no hablar y leer una poesía que había escrito: Qué hacemos con los que estamos vivos.  No había terminado de leer y todo el público estaba llorando. “Llorando mal”, subraya. Y continúa, sorprendida: “Algunos se descompusieron, otros se tuvieron que ir, llamaron a una ambulancia”.

Camila dice que todavía le piden que lea esa poesía. Cada tanto va por los ciclos de lectura de Rosario y lee. Ella no se define como lectora, o poeta, o escritora. Dice que es más una cuestión de catarsis. Que pone en palabras qué es ser una mujer con VIH, una mujer que se construyó como tal, que nació con el virus y que tiene más de un privilegio. Una mujer que vive en el centro, que es flaca, blanca, que va la Universidad, que vive a pleno su sensualidad y su sexualidad.  “Me gusta incomodar”, dice, y se ríe.

“Hablar desde el cuerpo, la sensualidad o sexualidad es amigarse con muchas cuestiones. A los chongos les encanta hasta que se enteran que tenés VIH y te bloquean”, cuenta. Y amplía: “Yo escribo sobre eso. Y cómo impacta la infancia, adolescencia y ahora juventud en alguien que quiere todo el tiempo amigarse con su cuerpo, con su VIH y su sexualidad, que cree que tiene que vivir libremente su sexualidad y placenteramente sus orgamos, pero que por algo tiene VIH. Y ahora que soy grande, si lo tengo es por puta. Y no, pero si hubiera sido así, ¿qué? ¿Por qué la condena? Escribir para mí es poner en palabras esa situación”.

Ganas de vivir  

Si a lo largo de la entrevista se repite un deseo de Camila es saber cómo es vivir sin tener que tomar medicación todos los días. Desde los dos años, Camila toma pastillas. Durante mucho tiempo tomaba cada doce horas, ahora se le simplificó la vida: las toma una vez por día. Y a veces se olvida. Y a veces se toma dos por día. Y sabe que las tiene que tomar después de comer para que caiga mejor, pero no cerca de la hora de dormir porque sino le da insomnio, y también sabe que si va a tomar alcohol, mejor cuidar el hígado y por un día no tomarla.

Foto: Yazmín Quiroga

Los medicamentos que tomaba hace 15 años eran más fuertes. Le afectaban el hígado y el estómago. Le daban náuseas, dolor de cabeza. Tuvo una medicación que la dejaba amarilla: ojos y piel. Sean más, o menos, los medicamentos antirretrovirales tienen efectos secundarios: a corto y largo plazo. “Y hay gente que no resiste eso”, sentencia Camila. “Hay gente que sobrevive, que tiene otros recursos, que llega a la adherencia al tratamiento –es decir, lograr que se detenga la multiplicación del virus, permitiendo que se reconstruyan las defensas y disminuyendo la posibilidad de desarrollar enfermedades–. Pero también hay gente que vive en un pueblo y no tiene para ir a la ciudad a ver al infectólogo”, dice. Y remarca: “Hay gente que no tiene para comer y nosotros necesitamos comer bien, no harinas, sino bien, para poder tolerar las pastillas. ¿Cómo hace una persona por debajo de la línea de la pobreza que ni agua potable tiene? No busca su medicación. No la toma. Se enferma y se muere”.

Tomar una medicación antirretroviral depende de muchas cosas. Este año, los medicamentos no llegan a tiempo a la farmacia. Aún así, tener acceso al tratamiento no es sinónimo de tener adherencia, o calidad de vida, o vida. “Hay otros factores: tener para comer bien, tener trabajo, sentirte bien y tener ganas de tomar las pastillas. Hay que tener ganas de vivir”, subraya Camila.

Sobrevivir al neoliberalismo

El 19 de julio de 2019, Camila Arce recibió una carta desde Ansés que le notificaba que tiene un plazo de 60 días para presentar un certificado médico que valida un 85 por ciento de infección avanzada por VIH. Es decir, estar en etapa Sida. En caso de que no pueda notificarlo, van a proceder a suspenderle la pensión no contributiva que tiene desde el 2012. “Entiendo que la Dirección de Discapacidad lo único que quiere es hacernos sentir mal a todas las personas que recibimos la carta”, considera la activista. Y resume: “Fue una situación de mierda”.

Ella encuentra una sola palabra para describir lo que eso significa: angustia. Dice que la angustia no se remite a su situación. Que hace meses, que hace cuatro años que vive con angustia. Y que hace más también, pero antes desde el activismo hablaban de la cura. Hoy se le suma a eso lo inmediato: que los medicamentos lleguen a las farmacias y nadie pierda su adherencia al tratamiento. Que nadie llegue a la etapa Sida.

“La carta fue un golpe muy bajo que se suma a la fragmentación o faltante de medicamentos –confiesa–. Llegué a pensar que a mí, como persona, no me importa llegar al caso de dar mi medicación para otros. No me importa enfermarme o morir en este contexto, porque, como nos ven bien, nadie dimensiona nuestro reclamo. Lo que hay que entender es que no se trata de mí o de tener medicación garantizada. Se trata de que no haya más una persona que esté en una situación de vulnerabilidad con respeto a su adherencia y por ende termine internada o muera a causa del Sida. Eso sigue pasando hoy en Argentina y es algo de lo que no se habla”.

Camila es contundente: “Yo no estoy en contra de la medicación, pero nos vino a silenciar”. El VIH estuvo en agenda en los ‘90 por falta de medicamentos. Después, por la democratización del acceso. “Pero cuando las personas empezaron a tener su medicación –plantea–, no es que dejaron de morir. Muchas dejaron de morir y muchas siguen muriendo o siguen sin tener acceso. De eso no se habló más, pero siguió pasando. Con o sin medicación, nos enfrentamos a esta situación. Si nos vamos a morir, que sea de cualquier cosa. Pero no de esto”.

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